LGSの症状読むと、近いとこあるのかな とか、過去からも気にはなっていて、、、

ウエスト→レノックスに移行してる先輩が数人いるから、今回自分なりに照らし合わせてみたりしましたね。モヤモヤしますね。 

今年になって 息子がボーっとすることが増えてるから、脳波行っといた方が良いのかな と今日の勉強会で気にすることが出来ました。

うちも夜の勉強会の方が参加しやすいので、21時～希望で、可能な限り出席したいですね。

何度か参加させていただいています。LGSについては自分なりに調べたり主治医の先生に聞いたりして理解しているつもりですが、勉強会で話を聞くと「なるほど、そういうことだったのか」と新たに気づくことがあります。

目の当たりにしている発作の裏付けができているように感じます。

また、毎日何十回と発作が出ている息子を見ていると、こんな思いをしているのは自分だけなんじゃないかと思うこともしばしばなのですが、交流の中で同じような境遇の方のお話を聞き、自分だけじゃないんだ、一緒に頑張ろうと言える人がいるんだと何となく心が軽くなりました。

勉強会に参加出来て良かったです。

私は周りに同じ病気と格闘しているお母さんもおらず、⾧い間、石垣島に住んでいたので、そもそも娘の支援学校にも知り合いがおらず、自分の高校までの友達とはもう、微妙に話も合わないし、なかなか悩みを話す機会自体がないので、少しお話しして「わかります！」って言うてもらえただけで、もうめちゃくちゃ嬉しかったです！