LGS/DREの患者さんやそのご家族は、周りに同じ境遇の人がいなかったり、時に症状のシビアさから、孤独を感じることもあるかもしれません。
幾度となく出る発作に何もできず、自分の無力さを痛感する日々かもしれません。
でも、そんな気持ちも、みんなで集まり共有することで、治療法確立のヒントになるかもしれません。

まずは、患者さんや家族の困りごとをお互いに共有しながら、そこで集まった情報をデータ化し治療法確立を目指します。

2024/09/12  ホームページをリニューアルしました！

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