我が子の発作を目の当たりにすることで、心身ともに大きな負担を抱えています。てんかんの発作を見るたびに、不安や無力感、心配が募ります。また、発作の予測や対応に関する知識や理解を深める必要があり、常に状況を注意深く把握する必要があります。

さらに、てんかんの子供を持つ親は、周囲の理解を受け易くするため一生懸命説明をします。一般の人々がてんかんに対して十分な知識を持っていない場合、偏見や誤解を招きやすくなります。子供のために穏やかな環境を作り出すために奮闘し四苦八苦し一喜一憂しています。
私は未来を見ています。てんかんの治療法や対応策は進歩し続けています。現代の医療技術と研究により、もっと効果的な薬物療法や手術治療、発作予測技術が開発されています。
てんかんの発作の頻度や重症度を減らすことができ、生活の質を向上させる可能性があると思います。

また、社会全体での理解やサポートの改善も期待できます。障害に対する教育と啓発の取り組みが進んでおり、てんかんを持つ子供の特別なニーズに対応するためのサービスやプログラムも増えてきました。このような支援を受けることで、親としての負担を軽減し、子供が成長・発展していける環境が整って来たと感じています。

家族としてみんなで一緒に暮らす事が幸せと感じています。夢や希望を持ち、子供と共に困難に立ち向かいながら、その成長や成功を一緒に喜んでいます。その成長が人を動かせる原動力になっていると思います。

患者会は子供にとって大きな影響を与えます。一歩一歩進んでいく中で、子供と家族が望む未来へと前進する為のサポートとお知恵拝借できる場と願っています。

どんな困難があっても、一人ではない安心感がある場所で一緒に頑張りましょう！

私は、発作が大嫌いです。この世からなくなってほしいと心から願っています。それでも発作は息子の元へ毎日やってきます。「発作のバカヤローーー！」と私が叫んだところで、発作はどこ吹く風という感じでやってきて、息子の生活を、私たちの穏やかな日常を奪っていきます。

なんで？なんで息子なの？何か悪いことした？ただただ大好きな学校に行きたいだけだよ？普通に生活したいだけだよ？大好きなご飯食べたいだけだよ？それすらも叶えられないの？と止まらない発作に、薬の副作用に、自分の無力を感じ、悲しくへこたれそうな日々です。

でも、それでも、私は発作に負けたくない！負けない！息子の笑顔を奪った、にっくき発作をやっつけてやる！と心の底から思うのです。

でも、何の武器も持たない私一人では、到底たたかえる相手ではありません。そのくらい厄介な相手であることは素人の私でも分かっています。だから、仲間が必要です。

ありがたいことに、息子の周りには止まらない発作に対してどうにかしようと、あれやこれや試行錯誤してくれるドクターがいます。発作が出ても学校生活が送れるように学校生活をサポートしてくれる先生や看護師さんもいます。そして、どん底にいる私を引き上げ一緒に頑張ろうと声をかけてくれる人たちがいます。彼らの存在があったからこそ、こんな気持ちになれました。

私は息子の発作を通してたくさんの仲間と繋がることができました。そして、発作からたくさんのことを学び、厄介だけれど、たたかえない相手ではないことが分かりました。それに気づかせてくれたのは、私と同じように発作をどうにかしたいと思っている小児神経の先生や発作で苦しむ家族をサポートしようと活動している企業の方や仲間のお陰です。

正しく学び、正しく恐れる。

知識という武器を手に入れ、私は息子の笑顔をいつか絶対に取り戻そうと思います。

発作は本当にしんどいけれど、これからも、たくさんの人と、泣き、笑い、学び合いたいです！