活動に参加してみませんか?

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1.まずは気軽にオープンの講演会を聞いてみる

毎回ではありませんが、オンライン勉強会や講演会を公開で開催する予定ですので、ご希望の方はイベント案内の申込みフォームにてお申込みください。

2.Zoomによる勉強と簡単な交流会「第ゼロ回(初回)」に気軽に参加してみる

teamLGS公式インスタグラムやfacebookにて案内をしますので、イベント案内の申込みフォームからお申込みください。

3.レンジャーになってみる

初回(第ゼロ回)に参加してくださったかたのうち、LGS、またはLGSに近い方については、「初回ヒアリング」を受けていただき、てんかんの状態やてんかんへの思いを語っていただこうと思っています。

個人情報については、厳重に管理します。
(倫理委員会※別記を通じて厳正に管理します)
念のために同意書を交わした上で、お話をぜひお聞かせください。
情報は、個人情報を抜いた部分については、医学の発展のためにも利用いたします。

4.レンジャーとして楽しんじゃいましょう

定期的に開催予定♪

○アンケ―ト
○あるある交流会
○勉強会
○お得情報交換会

など、みんなで楽しみましょう!

数年後にはアッという企画も考えています。

現在の活動まとめ(オンラインで下記発信/交流をしています)

マイナス一回

LGSを含めたDRE(難治てんかん)患者さんや家族向けのオープン参加可能な講演会(2024年5月開始予定)

第ゼロ回

LGSについての説明を分かりやすくした講義と交流の場

DREの方もウエルカムです。(オンライン、クローズドな会) 

LGS勉強会

 新薬FFA(フィンテプラ:新しいお薬)をいち早く説明する勉強会と意見交換会

今後予定していること

〇個別ヒアリング
〇定期的なアンケ―ト
〇患者・家族同士のオンライン交流会
〇LGS勉強会、またはLGS/DRE勉強会の追加コンテンツ
〇お得情報発信

などで、開催予定です。
みんなで楽しみましょう♪数年後にはアッという企画も考えています。

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