team LGS レンジャーズ

team LGSは、参加してくださる皆さん一人一人が レンジャーとなり創り上げていくコミュニティです

レンジャーズ

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(スタートアップメンバー)

かなちん(大阪)

かなちん(大阪)

みーちゃん(大阪)

みーちゃん(大阪)

アリマ(アメリカ)

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ももちゃん(大阪)

ももちゃん(大阪)

[兵庫]

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[東北]

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[神奈川]

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[募集中]


[募集中]


これまでのレンジャーズの活動

2023年秋頃~
LGS患者や家族の会の必要性について打合わせ開始
2023年12月30日
teamLGS設立
2024年2月
teamLGSレンジャーズ活動開始(勉強&交流会開始)Instagram(IG)リリース
2024年3月
日本一早い新薬の勉強会を開催
2024年4月
HP公開FB、X、公式LINEリリース

事務局

瓶子昌幸
一般社団法人SAChiプロジェクト     岡崎 伸 大阪市立総合医療センター小児脳神経・言語療法内科 青天目信 大阪大学小児科
河田宏一
一般社団法人SAChiプロジェクト
河越直美
LGS家族
MECP2重複症候群患者家族会/RDDきっず事務局

参加医師

岡崎 伸
大阪市立総合医療センター小児脳神経・言語療法内科
青天目信
大阪大学小児科